FOURDRIGNIER Marc (France) – mafourdrig@aol.com

Cette communication prend appui sur un contrat de recherche en cours pour l’INSERM ((Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale). Il associe notre laboratoire avec le CREAS ( Centre de Recherche et d’Etude en Action Sociale de l’ETSUP, Paris).

En France s’est constituée, depuis la fin des années 1990, un nouveau champ d’intervention le handicap rare. Après une période d’expérimentation de 1998 à 2008 il est en cours d’institutionnalisation, notamment par la définition et la mise en œuvre d’un schéma national. La notion de handicaps rares a été introduite dans la politique du handicap pour prendre en compte les personnes ne bénéficiant pas d’accompagnement adapté au regard de la spécificité de leurs besoins mais le terme retenu n’a pas d’équivalent stabilisé dans le contexte international ( INSERM, 2012). Il est défini administrativement par trois formes de raretés : un taux de prévalence inférieur à 1 cas pour 10 000 habitants; la rareté des combinaisons de déficience ; la rareté et la complexité des expertises requises.

La problématique de la recherche se centre sur ce dernier point. Référence est faite dans de nombreux documents à la rareté de cette expertise. Elle l’est à un premier niveau par le fait qu’existent, début 2013, trois centres ressources nationaux. Elle a vocation à l’être moins par le développement prévu de relais interrégionaux. Elle l’est aussi par le type d’intervention utilisé : le professionnel du centre ressource n’a vocation ni à prendre en charge la personne présentant un handicap rare ni à aider au quotidien les professionnels en proximité de la personne. Cela fait rupture avec les modes d’intervention habituellement utilisés dans le champ du handicap et de leurs établissements. Elle l’est enfin parce qu’au regard des professions sanitaires, éducatives et sociales les compétences requises ne sont pas directement présentes .

Il s’agit donc de pénétrer cette « boîte noire » de l’expertise rare pour voir comment elle se constitue. Quelles sont les activités et les compétences mobilisées par les professionnels des centres ressources ? Quelles sont les hybridations nécessaires pour qu’elles se construisent ? Au delà des formations initiales quelles sont les dynamiques de professionnalisation mobilisées que ce soit individuellement ou collectivement ? Dans quelle mesure les expertises mobilisées sont rares et spécifiques aux problématiques rencontrées, sachant qu’à ce jour les handicaps sensoriels sont très présents dans les centres ressources ? Telles sont les questions auxquelles nous proposerons des premiers éléments de réponse .

L’enjeu de cette recherche dépasse la seule situation du handicap rare. En effet cela interroge sur la place croissante que prend l’expertise dans le champ sanitaire et social. Dans quelle mesure l’ « externalisation » de cette fonction préfigure à la fois l’émergence de nouveaux métiers, mais aussi d’autres formes d’organisation du travail dans les structures en charge de l’accueil des populations handicapées, dépendantes ou dans la grande précarité ? Par exemple des travaux récents dans le cadre de la maladie d’Alzheimer privilégient l’intégration des services et la gestion de cas. Qu’en sera t-il demain dans le champ du handicap rare d’abord, puis du handicap en général.

Expertise sociale, Compétence, Nouveau métier