Éthier Sophie (Canada) – sophie.ethier@svs.ulaval.ca
Carbonneau Hélène (Canada) – helene.carbonneau@uqtr.ca

Dans le contexte du vieillissement démographique de la population, on fait face à une augmentation du nombre de personnes atteintes de trouble de mémoire, spécialement causé par la maladie d’Alzheimer. La pérennisation de la participation sociale et citoyenne de ces personnes joue un rôle prépondérant dans le maintien de leur identité et de leur autonomie tout en favorisant un sentiment d’appartenance et un lien social (Phinney, Chaudhury et O’Connor, 2006). Par exemple, celles qui font du bénévolat rehaussent leur estime de soi, mettent à contribution leurs compétences, se sentent utiles, apprennent les unes des autres, s’estiment comprises et respectées (Société Alzheimer du Canada, 2006). La participation à des activités artistiques et physiques au cours des divers stades de la maladie est d’ailleurs recommandée (Batsh et Mittelman, 2012). Toutefois, la stigmatisation reliée aux problèmes de mémoire provoque souvent l’exclusion sociale, qui à terme, augmente la perte d’autonomie (Batsh et Mittelman; 2012). Or, qui des intervenants, des modalités d’intervention, des troubles de mémoire eux-mêmes ou des autres, c’est-à-dire l’entourage, contraignent réellement cette participation? Parce qu’elle croit aux capacités des personnes atteintes de troubles de mémoire et comprend les effets positifs de leur intégration, la Fédération québécoise des centres communautaires de loisir (FQCCL) souhaite contribuer au maintien de la participation sociale des personnes ayant des troubles de mémoire dans leur milieu. Les centres communautaires de loisir ont comme mission de « favoriser le développement intégral de la personne et la prise en charge des citoyens dans leur communauté locale, par le moyen privilégié du loisir, de l'action communautaire et de l'éducation populaire » (FQCCL, 2010). L’étude visait à documenter la perception des intervenants et des bénévoles quant à la place des personnes atteintes de troubles de mémoire en centre communautaire de loisir afin d’identifier des pistes d'action pour soutenir leur participation. Sept rencontres de groupes de discussion focalisées dans trois régions du Québec (Montréal, Québec et Drummondville) réunissant plus de 50 personnes ont permis de comprendre les enjeux autour de cette question. Bien que d’emblée favorables à une société solidaire au sein de laquelle coexistent des personnes ayant des fragilités multiples, les participants ne sont pas tous convaincus de la possibilité, voire de la nécessité de recruter, d’inclure ou de garder celles dont la mémoire défaille. L’intégration de ces personnes dans les centres communautaires comporte effectivement de nombreux défis tant au plan relationnel qu’organisationnel. Cette intégration questionne notamment notre rapport au vieillissement cognitif et aux valeurs de performance dans un milieu pourtant inclusif. Par ailleurs, et c’est là que réside le levier des intervenants sociaux, la réelle volonté des personnes impliquées, leur solidarité, des conditions facilitantes et des pistes de solutions novatrices permettent de croire en cette éventualité.

Participation, Vivre ensemble, Intégration, problème de mémoire