Un continuum de services centré sur le renforcement des aspects positifs du rôle d'aidant et du potentiel des proches atteints de la maladie d’Alzheimer: une voie novatrice de soutien

Année : 2014

Thème : Recherche : orientée vers la pratique, action, évaluative...

Type : Recherche : orientée vers la pratique, action, évaluative...

Auteur(s) :

Carbonneau Hélène (Canada) – helene.carbonneau@uqtr.ca
Éthier Sophie (Canada) – sophie.ethier@svs.ulaval.ca

Résumé :

Contexte : Les interventions dans le secteur de la santé et des services sociaux s’ancrent souvent dans le paradigme fonctionnaliste et sont centrées sur la réduction des incapacités. Plusieurs préconisent de donner plus de place au renforcement des potentiels dans une perspective de psychologie positive (Krumm et Tarquino, 2011; Seligman, 2013; Carbonneau, St-Onge, Morier, Roult, Cantin, & Berthiaume, sous-presse; Carbonneau, Sévigny, Levasseur, Raymond, Beaulieu, Éthier, Beauchamp, 2013; Carbonneau, LeDorze, Joyal, & Plouffe, 2013). Ce courant de pensée prend de plus en plus d’importance tant dans le domaine de la gérontologie que celui de la réadaptation. Préoccupés par la qualité de vie des personnes avec des troubles cognitifs et de leurs aidants, six représentants d’organismes intervenant auprès de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer en collaboration avec une équipe de chercheurs ont élaboré un continuum de services du domicile aux soins de longue durée valorisant le potentiel des personnes atteintes de démence et les aspects positifs du rôle d’aidant. Ce continuum vise à harmoniser les pratiques des divers partenaires dans une perspective de psychologie positive. Il s’appuie sur la philosophie d’une approche centrée sur le rehaussement de la qualité de vie (Carbonneau, Fortier et Beauchamp, 2012) et met de l’avant l’importance de renforcer les aspects positifs du rôle d’aidant (Carbonneau, Caron, Desrosiers, 2010) ainsi que les potentiels des aidants et de leur proche (Carbonneau, Caron, & Desrosiers, 2009, 2011). Cette approche de soutien a été mise de l’avant comme base à l’intervention du continuum de services. Le continuum propose diverses activités ainsi que des outils pour mieux cibler les besoins des aidants ainsi que ceux de leur proche atteint de troubles de mémoire. Ce projet propose de maximiser les moments plaisants dans le quotidien des aidants et de leur proche ayant des troubles cognitifs. Il vise aussi à renforcer les aspects positifs du rôle d’aidant. À l’hiver 2013, une étude pilote émanant d’une demande du milieu de la pratique dans un contexte de recherche action a été menée pour valider ce continuum. Objectifs : 1) Valider le contenu du continuum de services centré sur le rehaussement de la qualité de vie des aidants et de leur proche atteint de la maladie d’Alzheimer. 2) Évaluer l’impact du continuum pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, leurs aidants et les intervenants impliqués dans la mise en œuvre. 3) Étudier les facteurs déterminants pour un déploiement optimal du continuum. Méthode : Une recherche-action avec un devis mixte (données quantitatives et qualitatives) a été réalisée pour cette étude pilote. Le projet de continuum a alors été mis à l’essai auprès d’un groupe restreint de personnes atteintes, d’aidants et de membres du personnel dans chacune des 6 organisations impliquées. Des entrevues semi-dirigées, entrevues de groupes, questionnaires et journaux de bord ont été utilisés pour la collecte des données. Résultats : Les résultats de cette étude montrent des impacts positifs du continuum non seulement pour les personnes atteintes et leurs aidants mais aussi pour le personnel avec le développement d’un sens au travail plus positif. Cette étude pilote a aussi permis de valider la pertinence du contenu l’approche proposée et de bonifier les divers outils. Cette étude renforce aussi la pertinence de la recherche-action pour permettre un réel changement de pratique. En effet, suite au projet pilote, les intervenants ont demandé à continuer d'utiliser les nouveaux outils et ont insisté pour que tous les intervenants de leur organisation aient accès à ces outils. Retombées : Cette étude a contribué non seulement à valider une nouvelle approche de soutien mais aussi à amorcer une réelle modification des pratiques vers le mieux-être des aidants et de leur proche.

Mots clés :

Solidarité de proximité, Question sociale, Recherche-action

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