DE GASPARI Eline (Suisse) – eline.degaspari@hevs.ch

Pour cette communication, je propose de discuter certains éléments de la problématique de mon projet de thèse, qui aura été déposé en mars. Le sujet porte sur la catégorisation sociale et l’influence des normes liées au corps de la personne atteinte du syndrome de Down, elle cherche à répondre aux questions suivantes :
« Comment les catégories de sexe et celles liées au syndrome de Down s’incorporent-elles et s’intègrent-elles ? Quels effets ont-elles dans la vie quotidienne des personnes atteintes de ce syndrome ? »
Quelques éléments de problématique sont présentés ici dans le but d’alimenter la discussion. L’être humain a besoin de catégoriser, de classifier, afin de comprendre le monde qui l’entoure. Par ce besoin, nous créons des catégories, identifions des groupes. Ce processus d’identification varie selon les individu•e•s et les contextes sociaux : « … chaque époque et chaque culture appréhendent, produisent, classifient et transforment l’humain …. » (Marcellini, 2007 : 201). Je m’intéresserai à deux pays la Suisse et le Pérou en interrogeant notamment les différences de contextes culturels, légaux ou politiques sur la base du vécu, du quotidien et des perceptions des personnes atteintes du syndrome de Down.
Je travaillerai sur la base des gender studies et les disability studies car elles analysent des systèmes de catégorisations appréhendant l’être humain à travers deux catégories. Bien que les gender studies évoquent actuellement un plus grand nombre de catégories de genre, la personne est soit homme, soit femme. Le même processus est observé pour la personne atteinte du syndrome de Down, la personne est soit trisomique, soit valide. Toutefois, nous remarquons que la personne atteinte du syndrome de Down peut être plus ou moins « handicapée ». La personne est perçue soit homme, soit femme ou soit trisomique, soit valide. Le rapport dominant-dominé est présent dans les deux situations. Cette bipartition implique une différenciation et une hiérarchisation entre les catégories, certaines se retrouvent dévalorisées, discriminées, voire stigmatisées. Enfin, les disability studies et les gender studies se sont constituées pour lutter contre les discriminations liées aux catégorisations.
Dans ma thèse, le focus sera mis d’une part, sur l’influence des normes liées au corps, pour les personnes inscrites dans cette bi-catégorisation (genre et syndrome de Down) et d’autre part, sur l’influence de la bicatégorisation sur leur quotidien. Investiguer le quotidien de la personne me permettra de comprendre leur position dans la société, la relation entretenue avec leur entourage et les implications de cette double bi-catégorisation en termes de relation à l’autre.
Pour la recherche empirique, je privilégierai une méthode qualitative largement ethnographique, faite d’observations, d’entretiens semi-directifs. Les observations des personnes ayant le syndrome de Down serviront à montrer comment s’expriment les différents rapports de domination et leur influence sur le quotidien. Les entretiens semi-directifs permettront d’éclairer les éléments contextuels et culturels de la prise en charge de ces personnes. S’agissant de l’analyse du corpus, la méthode n’est pas encore tout à fait définie, mais elle suivra de près les traditions ethnologiques alliant description fine et théorisation, itération et explicitation interprétative au sens de de Sardan.
Sur la base de la présentation de ma problématique, cette communication vise trois objectifs principaux, le premier est de confronter mes connaissances théoriques avec celles d’autres chercheur•e•s ; le deuxième cherchera à récolter des pistes empiriques qui permettent la mise en visibilité de deux rapports sociaux ; le troisième sera de « tester » mes hypothèses de recherche, à savoir : la prise en compte de l’imbrication des rapports de genre et de situation de handicap contribue soit à augmenter la vulnérabilité des personnes ou au contraire, elle ouvre une voie à l’empowerment ?

Genre, Usager, Travail social international