Le Projet de Soins Personnalisé et Anticipé, un outil d’activation du pouvoir d’agir des personnes âgées fragilisées par la dépendance et/ou la perte d’autonomie
Année : 2015
Thème : Penser et vivre les soins anticipés et personnalisés au rythme de la personne âgée en maison de repos et de soins
Type : Recherche : orientée vers la pratique, action, évaluative...
Auteur(s) :
LELEU Myriam (Belgique) – leleum@helha.be
Résumé :
La vieillesse et la fin de la vie ne peuvent se réduire à une simple expérience de soins à laquelle se soumet l’être âgé fragilisé par la dépendance et la perte d’autonomie. Vieillir, approcher de la finitude, c’est être une personne debout jusqu’au bout de la vie !
Cette communication s’appuie sur les résultats d’une recherche-action menée depuis 2012 par l’asbl Pallium, Plate-forme de Concertation en Soins Palliatifs, et soutenue par la Fondation Roi Baudouin qui dès 2011 amorçait une réflexion en Belgique sur la planification anticipée des soins concernant en particulier les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.
L’objectif de la recherche-action repose sur une forme de philosophie pratique qui s’intéresse à l’affirmation de l’autonomie dans une perspective de lien social via un outil spécifique, un Projet de Soins Personnalisé et Anticipé (PSPA), supposé aider la personne résidant en maison de repos à formuler à l’avance, en concertation avec ses proches et les soignants, ses choix relatifs à la fin de vie.
Basée sur une approche interdisciplinaire, interinstitutionnelle et concertée avec des réseaux d’experts, d’intervenants du terrain et de citoyens, cette recherche analyse d’une part, les freins et moteurs par rapport à la mise en place d’un PSPA en maison de repos, d’autre part, les procédures d’accompagnement les plus adéquates. Après une première étape visant à observer le point de vue des professionnels, soignants, travailleurs sociaux et directeurs de maisons de repos, des focus-groupes ont été organisés afin de sensibiliser citoyens et professionnels et de créer un avant-projet de PSPA. Celui-ci est ensuite entré dans une phase-test auprès de résidents en maisons de repos, suivie d’une évaluation, plutôt positive.
Le PSPA s’inspire de l‘Advance Care Planning, qu'on traduire comme un processus réflexif qui permet au patient de dire par écrit et à l’avance les soins qu’il souhaite recevoir au cas où il ne pourrait plus s’exprimer. L’anticipation personnalisée de soins fait appel à la liberté de chaque personne à s’autodéterminer et à exercer son libre-arbitre à propos de ce qui lui semble raisonnable. Elle vise également le respect de la dignité, de l’autonomie, du dialogue, de la justice, de l’équité, de la bienveillance, de l’intimité et des convictions personnelles.
Pour certaines catégories de population, l’expression du libre-arbitre est complexe. Parmi elles, les personnes âgées dont la vulnérabilité physique, psychique, sociale et économique peut être conséquente ! Les personnes très âgées, fragiles, celles qui souffrent de troubles cognitifs ou qui vivent en maison de repos sont particulièrement concernées. Isolées, dépourvues de liens qui font sens, elles peuvent se ressentir telles des personnes en exil de leur histoire, sans maîtrise de leur devenir.
Que ce soit par rapport à la vie quotidienne ou par rapport à la fin de vie, la personne âgée devrait rester souveraine ! Exercer ses libertés, affirmer des décisions exige cependant des compétences qui sont questionnées lorsque la personne souffre d’un déclin cognitif, de désorientation, lorsqu’elle est plongée dans un coma, qu’elle est aphasique. Un PSPA réalisé en amont constitue une mesure préventive qui préserve la liberté individuelle et l’autonomie décisionnelle. Cette démarche présente des enjeux relationnels car elle favorise le dialogue avec les proches. Elle présente également des enjeux au niveau des pratiques institutionnelles et du confort des soignants, et plus globalement au niveau des représentations de la personne vieillissante dans la société.
Le PSPA se veut un outil d’activation de la citoyenneté aux âges avancés pour des personnes qui risquent de connaître la fragilité et l’incapacité à exprimer leurs souhaits. En cela, il rencontre la démarche du développement du pouvoir d’agir des personnes et des collectivités et se révèle un véritable levier de changement collectif et d’affirmation de soi.
Cette communication s’appuie sur les résultats d’une recherche-action menée depuis 2012 par l’asbl Pallium, Plate-forme de Concertation en Soins Palliatifs, et soutenue par la Fondation Roi Baudouin qui dès 2011 amorçait une réflexion en Belgique sur la planification anticipée des soins concernant en particulier les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.
L’objectif de la recherche-action repose sur une forme de philosophie pratique qui s’intéresse à l’affirmation de l’autonomie dans une perspective de lien social via un outil spécifique, un Projet de Soins Personnalisé et Anticipé (PSPA), supposé aider la personne résidant en maison de repos à formuler à l’avance, en concertation avec ses proches et les soignants, ses choix relatifs à la fin de vie.
Basée sur une approche interdisciplinaire, interinstitutionnelle et concertée avec des réseaux d’experts, d’intervenants du terrain et de citoyens, cette recherche analyse d’une part, les freins et moteurs par rapport à la mise en place d’un PSPA en maison de repos, d’autre part, les procédures d’accompagnement les plus adéquates. Après une première étape visant à observer le point de vue des professionnels, soignants, travailleurs sociaux et directeurs de maisons de repos, des focus-groupes ont été organisés afin de sensibiliser citoyens et professionnels et de créer un avant-projet de PSPA. Celui-ci est ensuite entré dans une phase-test auprès de résidents en maisons de repos, suivie d’une évaluation, plutôt positive.
Le PSPA s’inspire de l‘Advance Care Planning, qu'on traduire comme un processus réflexif qui permet au patient de dire par écrit et à l’avance les soins qu’il souhaite recevoir au cas où il ne pourrait plus s’exprimer. L’anticipation personnalisée de soins fait appel à la liberté de chaque personne à s’autodéterminer et à exercer son libre-arbitre à propos de ce qui lui semble raisonnable. Elle vise également le respect de la dignité, de l’autonomie, du dialogue, de la justice, de l’équité, de la bienveillance, de l’intimité et des convictions personnelles.
Pour certaines catégories de population, l’expression du libre-arbitre est complexe. Parmi elles, les personnes âgées dont la vulnérabilité physique, psychique, sociale et économique peut être conséquente ! Les personnes très âgées, fragiles, celles qui souffrent de troubles cognitifs ou qui vivent en maison de repos sont particulièrement concernées. Isolées, dépourvues de liens qui font sens, elles peuvent se ressentir telles des personnes en exil de leur histoire, sans maîtrise de leur devenir.
Que ce soit par rapport à la vie quotidienne ou par rapport à la fin de vie, la personne âgée devrait rester souveraine ! Exercer ses libertés, affirmer des décisions exige cependant des compétences qui sont questionnées lorsque la personne souffre d’un déclin cognitif, de désorientation, lorsqu’elle est plongée dans un coma, qu’elle est aphasique. Un PSPA réalisé en amont constitue une mesure préventive qui préserve la liberté individuelle et l’autonomie décisionnelle. Cette démarche présente des enjeux relationnels car elle favorise le dialogue avec les proches. Elle présente également des enjeux au niveau des pratiques institutionnelles et du confort des soignants, et plus globalement au niveau des représentations de la personne vieillissante dans la société.
Le PSPA se veut un outil d’activation de la citoyenneté aux âges avancés pour des personnes qui risquent de connaître la fragilité et l’incapacité à exprimer leurs souhaits. En cela, il rencontre la démarche du développement du pouvoir d’agir des personnes et des collectivités et se révèle un véritable levier de changement collectif et d’affirmation de soi.
Mots clés :
Autonomie, Le travail de care, Citoyenneté, Autodétermination
Liberté
Développement du pouvoir d'agir
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