COURCY ISABELLE (Canada) – courcy.isabelle@uqam.ca

La conception du handicap comme résultat de l’interaction entre la situation individuelle de la personne et son environnement social soulève les enjeux d’accessibilité, de reconnaissance, d’autodétermination et de participation sociale (Albrecht, Ravaud et Stiker, 2001; Fougeyrollas, 2016; Shakespeare, 2013). Les recherches sur le handicap interpellent également la question des solidarités familiales puisque la famille constitue l'un des principaux acteurs du care (Dammame, Fillion et Winance, 2016). Au Québec, comme dans plusieurs autres pays, l’augmentation du nombre de diagnostics de trouble du spectre de l’autisme1 pose des défis inédits en termes de services spécialisés et d’accompagnement personnalisé, d’aide à la vie domestique, d’information, de soutien financier et de défense des droits. Des recherches mettent en exergue l’isolement et l’effritement des liens d’entraide que vivent plusieurs familles ainsi que le manque de services spécialisés dans le réseau public et la pression que cela engendre sur les milieux communautaires (ex. Goudie et al., 2014; Luther, Canham et Cureton, 2005; Ludlow et al., 2011; Protecteur du citoyen, 2009). Depuis les dernières années, on constate une place grandissante des médias sociaux comme espaces de mobilisation et d’échange de soutien entre parents d’enfants ayant un TSA (ex. des Rivières-Pigeon, Courcy et Poirier, 2013; Wodehouse et McGill, 2009). Il y a donc lieu de se demander 1) à quels besoins spécifiques répond ce recours à Internet pour échanger du soutien et 2) dans quelle mesure pouvons-nous y voir un lien avec l’effritement d’autres formes de solidarités ?

Cette communication propose, sur la base d’entretiens de recherche effectués auprès de parents d’enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme (n = 24) et d’intervenantes et intervenants sociaux de première ligne (n = 13), des pistes de réflexion sur les obstacles et les nouvelles possibilités de solidarité dans le contexte spécifique de l’autisme. L’analyse des données, issues du croisement de la perspective des parents sur leurs réseaux de soutien et de celle d’intervenantes et intervenants sur leurs liens de collaboration avec les familles, a permis une compréhension approfondie des enjeux et des défis quotidiens qui mettent à l’épreuve l’actualisation de certaines formes d’entraide et de soutien. Les résultats seront discutés à la lumière du concept d’interreconnaissance des savoirs (expérientiels et professionnels).


1 À titre indicatif, le trouble du spectre de l’autisme (TSA) constitue le handicap le plus prévalent au Québec parmi les enfants d’âge scolaire et préscolaire (Noiseux, 2011). Les dernières données populationnelles connues des Centres pour le contrôle et la prévention des maladies indiquent qu’un enfant sur 68 présente un TSA (Centres de contrôle et de prévention des maladies, 2014).

Co-construction, Intervention sociale et travail social, Solidarité, Autisme Handicap Famille