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NJEIM CARLA (Liban) – carlanjeim@hotmail.com
MASSAAD abir (Liban) – massaad.abyr@gmail.com
SAFI fadia (Liban) – direction@sesobel.org

Introduction<br />L’Organisation Mondiale de la Santé déclare que « la jouissance du meilleur état de santé possible constitue l'un des droits fondamentaux de tout être humain sans distinction »1. Les prestataires des services de santé, les patients et les représentants des organisations sont tous d'accord que la personne atteinte d'une Maladie Neuromusculaire (MNM) est privée de ce droit et confronte des obstacles à l'atteinte des normes de santé les plus élevées possibles2. <br />Au Liban, le système sanitaire manque de stratégie pour accompagner le patient atteint de MNM et sa famille tout au long du parcours.<br />Objectifs <br />L’objectif de cette recherche est d’:<br />•Explorer le vécu des parents d’un enfant atteint de MNM et identifier l'impact sur la vie quotidienne,<br />•Etudier le niveau de stress chez les parents et les stratégies de « coping » adoptées par ces derniers. <br />Méthode <br />La démarche méthodologique, basée sur une méthode mixte, a été menée auprès de 23 familles d’enfants atteints de MNM (moyenne d’âge 11.3± 4.4 ans) dont le diagnostic a été confirmé depuis plus que 1 an. Le recrutement a été effectué à partir de Land, la seule organisation parentale qui dispose d’un registre pour les patients ayant une MNM au Liban. Un entretien semi-directif a été effectué auprès des parents (19 mères, 12 pères). Le Family Strain Questionnaire- short form (FSQ) 3 permettant d’évaluer le niveau de stress et le besoin en accompagnement psychologique, selon une échelle allant de 1 jusqu’à 30, a été également effectué pour tous les participants. Les stratégies de « coping » face au stress ont été évaluées grâce au COPE Inventory short form4 permettant de détecter 14 domaines de « copying » selon une échelle allant de 1 jusqu’à 4. FSQ et COPE inventory ont été traduits en langue Arabe selon les recommandations de l’organisation mondiale de la Santé (OMS 2003) 5.<br />Résultats et discussion <br />L’entretien semi-directif a montré un retard important dans la pose du diagnostic. Le manque d’éthique dans la façon dont les cliniciens ont communiqué le diagnostic, potentiellement dévastateur, a aggravé les impressions négatives des parents. L'impact psychosocial a été caractérisé selon dix domaines: 1) la lutte contre la mort; 2) faire des choix de traitement difficiles; 3) manque de prise en charge; 4) limitations d'activités sociales; 5) non intégration dans un cadre scolaire; 6) stigmatisation; 7) perte de sommeil; 8) niveau de stress élevé; 9) absence d’accompagnement; et 10) problème de finance. <br />FSQ a montré un score moyen de 20.8 ± 6 pour les pères et de 22.7 ± 4 pour les mères. 67% des pères ont montré un score > 21 indiquant la nécessité d’une prise en charge psychologique urgente contre 79% pour les mères. Pourtant 21% des mères rencontrées bénéficient d’une prise en charge psychologique seulement contre aucun père. Ces résultats montrent l’inégalité des soins psychologiques pour les parents. <br />COPE inventory a montré que les scores les plus élevés ont été notés pour les domaines suivants : recours à la religion (père : 3.8± 0.4 ; mère 3.8± 0.5), recadrage positif (père : 3.4± 0.8, mère : 3.5± 0.7), auto-distraction pour les pères (3.25± 1.2), coping actif pour les mères (3.4± 0.9). Le score le moins élevé était pour la consommation de substances psychoactives pour les deux parents. <br />Conclusion<br />Les résultats de cette étude suggèrent des niveaux élevés de fardeau pour les familles d’enfants atteints de MNM de point de vue financier et psychosocial. Un manque d’accès au soin, en lien avec la prise en charge psychologique des parents explique le haut pourcentage obtenu pour le recours à la religion comme une stratégie de compensation. Les résultats de cette étude ont permis à SESOBEL, institution travaillant avec des enfants ayant une MNM et Land de mettre en place un plan d’action pour promouvoir une prise en charge globale de l'enfant et de ses parents.<br />

Santé, Maladies neuromusculaires, accopagnement psychosocial, prise en charge médicale et rééducative, accès à une prise en charge. .