DE JONG sarah (Belgique) – sarah.de.jong@ulb.be

En Belgique, 29,3% de la population âgée de 15 ans et plus rapporte vivre avec une maladie chronique (Health Interview Survey, Sciensano, 2019). Cela représente une personne sur quatre et cette proportion augmente avec l’âge. Les maladies chroniques restent la première cause de décès (Statbel, 2018) et elles impactent fortement la qualité de vie des patients (Health Interview Survey, Sciensano, 2019). Les impacts des maladies chroniques se situent non seulement aux niveaux individuel et interindividuel (physique, psychologique, social) mais également aux niveaux sociétal, économique et politique, ce qui en fait un enjeu prioritaire en santé publique (Brunn, M. & Chevreul, K.,2013). En ce qui concerne la qualité de vie des malades chroniques, on distingue trois principales dimensions : physique, psychologique et sociale (Avril, C., & Pradines, D., 2010). La participation sociale est un concept inhérent à cette dernière dimension. On entendra par participation sociale tout ce qui englobe la socialisation de la personne et, pour l’adulte de manière spécifique, les éléments liés à sa position socio-économique. Les relations sociales qui découlent de la participation sociale jouent un rôle primordial pour la qualité de vie, et constituent un déterminant de santé important (Ferez et al., 2015). Une carence en contacts et en soutien social contribue à multiplier la mortalité précoce par deux ou par trois (Bouchard et al., 2006). Or, les maladies chroniques ont un impact important sur la capacité des patients à travailler, ce qui est dès lors susceptible de conduire à des formes d’inégalités sociales et de santé (Dray-Spira, R., 2013).<br /><br />La participation des personnes vivant avec une maladie chronique fait l’objet de nombreux débats ces dernières années. Le terme de « participation » est polysémique et renvoie à la place du patient qui devient active et au centre de plusieurs processus, à l’instar de la passivité que l’on retrouvait dans le modèle paternaliste médical qui a longtemps dominé (Neyret, A., 2018). Il est aujourd’hui primordial de mettre en avant la perspective et la voix du patient dans tout ce qui gravite autour de la prise en charge de la maladie et du patient, et dans les politiques cadrant le système de soins de santé. Le système de soins de santé en Belgique se révèle toutefois être complexe et fortement fragmenté. Beaucoup d’acteurs gravitent autour des patients, avec des perspectives qui leur sont propres, chacun avec un regard parfois bien différent sur la problématique. Les patients ont, quant à eux, une perspective interne à la maladie, un savoir expérientiel important à prendre en compte lorsque l’on veut mettre en place des mesures concernant les maladies chroniques. Ceci, afin de limiter leurs conséquences sur la vie des patients et permettre d’améliorer leur qualité de vie. Le besoin d’intégrer ces différentes perspectives s’avère donc essentiel afin de servir les intérêts de chacun tout en veillant toujours à placer les personnes malades chroniques au centre des décisions et des mesures à mettre en place.<br /><br />La communication visera à mieux appréhender les contours de la participation sociale des personnes malades chroniques et ses implications, à partir des premiers résultats d’une recherche doctorale en cours destinée à croiser les regards et expertises entre les différents acteurs. Elle tentera d’appréhender la thématique de manière intégrative et de confronter la littérature à des données de terrain récoltées au moyen d’entretiens exploratoires semi-directifs. Surtout, elle tentera de prendre en compte de la parole des principaux concernés et de les reconnaître dans leur vécu subjectif.

Santé, Participation, Employabilité