FOURDRIGNIER Marc (France) – mafourdrig@aol.com

Axe 1. <br />Bien que le terme de parcours ne soit pas utilisé dans l’appel à communication, il nous semble intéressant d’approcher la thématique du congrès par cette entrée.<br />En effet en ayant recours à cette notion de manière diversifiée (de soin, de vie, d’insertion…) les institutions comme les professionnels peuvent avoir l’impression de mieux prendre en compte les personnes. Ceci reste à prouver. <br />Cette communication développera ce questionnement en prenant appui, d’abord sur une analyse critique des politiques publiques et des dispositifs qui n’hésitent pas à affirmer que l’on passe « d’une logique de places à une logique de parcours » Puis seront mobilisés des résultats d’une recherche menée dans le champ des handicaps rares. Le recueil et l’analyse de récits de vie de proches (parents ou fratries) de personnes ayant une épilepsie sévère pharmaco résistante ont permis de montrer l’intérêt d’une telle démarche pour mieux comprendre les interactions avec les professionnels, notamment dans ce que nous avons appelé des « moments-clés » du parcours, et de mieux appréhender les sources de la souffrance psychique surajoutée. A pu aussi être mis en évidence la relative ignorance dans laquelle sont les professionnels du parcours de vie des personnes qu’elles « accompagnent » parfois depuis de longues années. <br />Ces éléments débouchent sur une réflexion visant à développer une effective prise en compte par les institutions et les professionnels du parcours de vie des personnes dont elles ont la responsabilité à un moment donné. <br />Deux temps structureront la présentation. Dans un premier temps une approche large portera sur les politiques publiques françaises sous l’angle des usages, des origines et des enjeux de la notion de parcours. Dans un second temps la présentation de certains résultats d’une recherche dans le champ du handicap rare permettra de montrer l’intérêt et les limites des pratiques du récit de vie dans ce domaine. <br />

Politique publique, Parcours ; handicap rare ; récit de vie;