FOURDRIGNIER Marc (France) – mafourdrig@aol.com

Les travaux sur les aidants ont souvent porté sur les personnes âgées et/ou en perte d’autonomie. Il s’agit ici de se focaliser sur la place que peuvent prendre les parents-aidants dans la prise en compte des maladies et handicaps rares avec déficience intellectuelle pour leurs enfants (entre 0 et 20 ans). <br />La communication prend appui sur une recherche en cours. Lors de la première phase 18 entretiens semi-directifs ont été réalisés en face-à-face entre juillet et octobre 2021 auprès de parents d’enfants en situation de MR et/ou de HR. Le choix des personnes a été fait de manière à obtenir une diversité des profils de parents interviewés au regard des critères sur : le sexe du parent, l’âge de l’enfant, la gravité de la déficience intellectuelle, la connaissance ou non du diagnostic étiologique de la maladie rare, le lieu de vie de la famille, la configuration familiale, le mode de prise en charge de l’enfant.<br />La communication se centrera sur la place que peuvent prendre les parents-aidants dans la prise en compte des maladies et handicaps rares. Cela amènera notamment à identifier les « moments clés » dans les interactions entre les professionnels, les personnes concernées et les parents-aidants. Parmi ceux-ci la question du diagnostic est particulièrement révélatrice, dans la mesure où il s’agit souvent d’une errance diagnostique qui se traduit par un parcours – voire une odyssée de plusieurs années. La question des expériences et des expertises – professionnelles et profanes- sera également abordée. L’importance de l’aide et de la présence parentale sera analysée avec les répercussions qu’elle peut avoir sur la conciliation entre la vie familiale et la vie professionnelle. <br />

Santé, Expertise sociale, Aidant; handicap rare;