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BOGOSSIAN Aline (Canada) – aline.bogossian@umontreal.ca

La transition des soins de santé pédiatriques vers les soins de santé pour adultes est définie comme "le passage planifié et délibéré d'adolescents souffrant de maladies chroniques de soins de santé centrés sur l'enfant à des soins de santé orientés vers l'adulte" [1]. La transition de l'enfance à l'âge adulte est une période au cours de laquelle une jeune personne est appelée à ‘devenir autonome’, accroître son indépendance, à se séparer de ses parents et à accepter la responsabilité de décisions complexes. Toutefois, des définitions normatives de l’autonomie n’incluent que les personnes susceptibles de pouvoir exercer pleinement leur responsabilité civile au moment du passage à la majorité et excluent les personnes dans l’incapacité d’exercer leurs responsabilités civiles, juridiques et morales, comme les personnes en situation de handicap, qui ne peuvent pas exercer leur responsabilité par défaut d’accessibilité des services publics et des infrastructures. Les définitions normatives de l’autonomie influencent la manière dont les services sont conçus et fournis, produisant ainsi des situations d'exclusion sociale et réduisant la possibilité d'autodétermination pour les jeunes vivant avec de troubles neurodéveloppementaux (c.-à-d. paralysie cérébrale, épilepsie, autisme, troubles d'apprentissage) [2]. Pourtant, la définition de la Classification Internationale du Fonctionnement, du Handicap et de la Santé (CIF) de l'Organisation mondiale de la Santé reconnaît la participation sociale comme déterminant principal à l'état de santé des individus. De ce fait, les limites à la participation sociale induite par les enjeux définitionnels et ses conséquences sur le développement d’une société inclusive sont autant d'inégalité pour atteindre un état de santé optimal. <br /><br />Les services de soutien à la transition des soins de santé pédiatriques vers les soins de santé pour adultes sont fondés sur la notion de " préparation à la transition " et reposent sur des valeurs en lien avec l’indépendance des jeunes. Ainsi, l'autonomie est un objectif important dans les programmes et services de transition. Cependant, pour de nombreux jeunes, cette vision normative d'autonomie n'a pas de sens et n'est pas souhaitable [3], et ne répond pas à leurs réalités contextuelles et relationnelles [4]. De plus, malgré la grande valeur accordée à la notion d'autonomie, la question d'"être autonome ou non" repose souvent sur les épaules des individus et n'est pas considérée comme une question de société, d’inclusion ou d’exclusion sociale. Comment adapter l’environnement pour reconnaître les besoins d'autonomie et soutenir la réalisation d'une autonomie, et l’inclusion, pour les jeunes vivant avec de troubles neurodéveloppementaux? <br /><br />De ce fait, dans cette présentation, nous exposons un nouveau projet de recherche qui s'appuie sur les philosophies pragmatistes et le concept de l'autonomie contextualisée [5,6]. Ce dernier reconnaît l'autonomie comme une capacité composée de diverses dimensions, qui peuvent être soutenues, renforcées et mises en œuvre pour aboutir à l’épanouissement et au bien-être [7,8]. Dans ce sens, l’autonomie pourrait être considérée comme un besoin, au même titre que le besoin de compétence et que le besoin d’affiliation. Dans le cadre de l'axe 2 du congrès, nous proposons d'examiner le concept d'autonomie contextualisée à partir d'une vignette de cas [9]. Notre objectif est d’identifier les forces et les faiblesses de ce concept en tant qu'outil d'orientation pour la pratique du travail social et d’autres praticiens travaillant avec les enfants et leurs familles. Ainsi, engagée dans un dialogue qui cherche à représenter les perspectives des chercheurs, des praticiens et des personnes concernées, notre discussion se déroule entre une chercheuse qui est travailleuse sociale et une pédiatre qui est mère d'enfant présentant un trouble neurodéveloppemental.

Autonomie, Éthique et déontologie, Intervention sociale et travail social