Une crise silencieuse en pleine pandémie : la recherche d'un nouvel équilibre pour la poursuite et le maintien de la recherche et de l'intervention
Année : 2023
Thème : Recherche : orientée vers la pratique, action, évaluative...
Type : Recherche : orientée vers la pratique, action, évaluative...
Auteur(s) :
ELIAS berna (Canada) – berna.elias@umontreal.ca – Chercheur
ELIAS berna (Canada) – berna.elias@umontreal.ca
BOGOSSIAN Aline (Canada) – aline.bogossian@umontreal.ca
ELIAS berna (Canada) – berna.elias@umontreal.ca
BOGOSSIAN Aline (Canada) – aline.bogossian@umontreal.ca
Résumé :
La promotion de la santé mentale et du bien-être est une préoccupation de santé publique au Canada. Au fil des dernières années, divers programmes novateurs visant à promouvoir le bien-être ont vu le jour. Ces derniers ont pour but d’offrir un soutien proximal (par exemple : à domicile) et adapté aux familles, afin d'accroître l'adoption et la durabilité des interventions. Cette présentation portera sur une recherche participative menée dans un programme de répit à domicile, destiné aux familles d'enfants vivant avec des troubles du développement neurologique, et présentant des problèmes de santé mentale. Plus spécifiquement – et en lien avec l'axe 2 de l'appel à proposition - la présentation se concentrera sur les dilemmes éthiques rencontrés, et les solutions qui ont émergé à la fois dans la pratique et dans la recherche, afin de répondre à ces dilemmes.
Les enfants vivant avec des problèmes de santé mentale sont appelés à connaitre des changements physiques, comme des difficultés à dormir et à manger, de même que des changements dans leurs niveaux d’énergie (Bélanger, S. et al. 2018 ; O’Brien, J. 2016). Ces difficultés tendent à rendre la parentalité plus difficile et à exercer une influence négative sur le bien-être de la famille (Walsh, F. 2016). Des services préventifs ont été conçus pour soutenir les relations et encourager les dynamiques familiales positives, de sorte à améliorer les conditions psychosociales de ce groupe d’enfants qui risquent davantage d'être victimes d'abus et de négligence (Jauder, P. & Mackey-Bilaver, L. 2008) et de connaître des difficultés tout au long de leur vie (O’Brien, J. 2016 ; Walsh, F. 2016). Ces services visent également à prévenir les potentielles conséquences au niveau familial telles que l'isolement social, le stress et l'épuisement des parents, qui avaient été documentés avant la pandémie (Margari, F. 2013 ; Benavides, I. 2019 ; Martin, C. A. 2019). En fait, la pandémie a exacerbé les difficultés rencontrées par ces familles puisque la prestation de services de répit à domicile est devenue moins prioritaire en matière de santé publique durant la crise sanitaire. Les familles étaient livrées à eux-mêmes et les effets d'une « crise silencieuse » se sont rapidement fait sentir. Pensons notamment à l’augmentation du taux de violence familiale ainsi qu’à l’épuisement parental signalés dans les médias (Marin, S. 2021 ; Haddad, 2021).
Dans cette communication, nous discuterons des résultats préliminaires d'une ethnographie participative et ciblée qui a débuté avant la pandémie et qui a ensuite dû être adapté. L'objectif principal de cette étude interdisciplinaire (travail social et soins infirmiers) était 1) d’identifier les pratiques qui étaient offertes comme services de répit à domicile et 2) de comprendre les expériences des personnes concernées, y compris les perspectives des enfants, des parents, des prestataires de services et des partenaires communautaires. Dans ce cadre, nous présentons d'abord les grandes lignes de cette étude et le contexte dans lequel les chercheures et les prestataires de services ont dû improviser pour poursuivre leur mission. Nous tentons ensuite d'illustrer les processus d'innovation qui ont eu lieu sur le terrain en intervention, et en recherche. Ainsi, nous discuterons des enjeux et des adaptations créatives apportées à la recherche. Nous présenterons également les défis rencontrés par les prestataires de services et les pratiques émergentes (par exemple : une nouvelle ligne d'écoute, les trousses d'activités sur mesure pour accompagner les services en ligne) qui ont été développées pour continuer répondre aux besoins des familles et la communauté pendant cette période de crise. Finalement, nous échangerons avec le public sur la complémentarité que peuvent offrir ses pratiques émergentes aux services existants.
Les enfants vivant avec des problèmes de santé mentale sont appelés à connaitre des changements physiques, comme des difficultés à dormir et à manger, de même que des changements dans leurs niveaux d’énergie (Bélanger, S. et al. 2018 ; O’Brien, J. 2016). Ces difficultés tendent à rendre la parentalité plus difficile et à exercer une influence négative sur le bien-être de la famille (Walsh, F. 2016). Des services préventifs ont été conçus pour soutenir les relations et encourager les dynamiques familiales positives, de sorte à améliorer les conditions psychosociales de ce groupe d’enfants qui risquent davantage d'être victimes d'abus et de négligence (Jauder, P. & Mackey-Bilaver, L. 2008) et de connaître des difficultés tout au long de leur vie (O’Brien, J. 2016 ; Walsh, F. 2016). Ces services visent également à prévenir les potentielles conséquences au niveau familial telles que l'isolement social, le stress et l'épuisement des parents, qui avaient été documentés avant la pandémie (Margari, F. 2013 ; Benavides, I. 2019 ; Martin, C. A. 2019). En fait, la pandémie a exacerbé les difficultés rencontrées par ces familles puisque la prestation de services de répit à domicile est devenue moins prioritaire en matière de santé publique durant la crise sanitaire. Les familles étaient livrées à eux-mêmes et les effets d'une « crise silencieuse » se sont rapidement fait sentir. Pensons notamment à l’augmentation du taux de violence familiale ainsi qu’à l’épuisement parental signalés dans les médias (Marin, S. 2021 ; Haddad, 2021).
Dans cette communication, nous discuterons des résultats préliminaires d'une ethnographie participative et ciblée qui a débuté avant la pandémie et qui a ensuite dû être adapté. L'objectif principal de cette étude interdisciplinaire (travail social et soins infirmiers) était 1) d’identifier les pratiques qui étaient offertes comme services de répit à domicile et 2) de comprendre les expériences des personnes concernées, y compris les perspectives des enfants, des parents, des prestataires de services et des partenaires communautaires. Dans ce cadre, nous présentons d'abord les grandes lignes de cette étude et le contexte dans lequel les chercheures et les prestataires de services ont dû improviser pour poursuivre leur mission. Nous tentons ensuite d'illustrer les processus d'innovation qui ont eu lieu sur le terrain en intervention, et en recherche. Ainsi, nous discuterons des enjeux et des adaptations créatives apportées à la recherche. Nous présenterons également les défis rencontrés par les prestataires de services et les pratiques émergentes (par exemple : une nouvelle ligne d'écoute, les trousses d'activités sur mesure pour accompagner les services en ligne) qui ont été développées pour continuer répondre aux besoins des familles et la communauté pendant cette période de crise. Finalement, nous échangerons avec le public sur la complémentarité que peuvent offrir ses pratiques émergentes aux services existants.
Mots clés :
Crise familiale, santé mentale enfance et jeunesse, répit, soutien à la parentalité
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