SIMARD ann-sophie (CANADA) – a.simard01@hotmail.com – Etudiant
POULIOT Eve (Canada) – eve_pouliot@uqac.ca

Avoir à s’occuper d’un enfant ayant une incapacité constitue un lourd fardeau pour ces parents, qui vivent de multiples défis au quotidien. Ceux-ci sont susceptibles de vivre des répercussions dans de nombreuses sphères de leur vie, notamment en ce qui concerne leur état santé physique et mentale, leurs loisirs, leurs relations sociales, ainsi que leur vie professionnelle1. Au cours des deux dernières années, ces défis se sont ajoutés aux bouleversements de la pandémie de COVID-19, qui ont affecté les familles d’un enfant ayant une incapacité2. Alors que les commerces et services ont fermé lors du confinement du printemps 2020, ces parents se sont retrouvés à devoir veiller seuls à tous les besoins de leur enfant. En plus de se retrouver sans service d’aide, ils ont dû s’adapter à une nouvelle réalité bien souvent incomprise par leur enfant, tout en modifiant leur routine quotidienne3-4-5-6. Ces parents ont dû endosser de nouveaux rôles, qui étaient auparavant pris en charge par les services gouvernementaux, l’école ou les organismes communautaires, et ce, afin que les fragiles acquis de leurs enfants ne se perdent pas. Cette difficulté a été amplifiée pour les parents vivant en milieu rural ou en région éloignée, en raison des ressources qui y sont souvent plus limitées7-8.
Afin de documenter le vécu de ces parents, sept entrevues individuelles ont été menées au printemps 2022 auprès de mères d’un enfant ayant des besoins spéciaux au Saguenay-Lac-Saint-Jean (Québec, Canada). Les résultats de cette recherche qualitative ont permis de constater que la crise de la COVID-19, singulièrement, la perte temporaire de services et la fermeture des écoles sont venues exacerber les conflits de rôles vécus par les parents d’un enfant ayant une incapacité vivant en région éloignée. Lors de cette période, ils ont dû endosser, tour à tour, les rôles d’enseignant, d’orthopédagogue, d’intervenant social et, parfois même, de physiothérapeute, d’ergothérapeute et de nutritionniste. Pour s’adapter à ces rôles, plusieurs parents sont rapidement devenus des « experts » dans plusieurs domaines, en développant de nouvelles stratégies afin de répondre eux-mêmes aux besoins spéciaux et variés de leur enfant ayant une incapacité.
Cette communication propose de décrire les changements vécus par les mères ayant participé à l’étude, de même que les pratiques déployées par celles-ci afin de s’adapter aux nouveaux rôles et défis qui s’imposaient à elles dans le contexte de la crise pandémique. La fermeture temporaire des services a contribué à transférer à ces parents des responsabilités auparavant assumées par les services gouvernementaux et communautaires. Ainsi, il importe de s’interroger sur les impacts à plus long terme de cette diversification des rôles attribués aux mères d’un enfant ayant une incapacité. En contexte post-pandémique, les attentes envers les parents et leur implication actuelle seront-elles maintenues ? Les pratiques émergentes développées par les parents en contexte de crise deviendront-elles les nouvelles normes auxquelles ils devront désormais répondre ? Ces nouvelles pratiques risquent-elles de contribuer à amplifier les inégalités entre les régions ou dans la répartition sexuée des tâches et responsabilités au sein des familles ?
Ces questionnements soulèvent des enjeux éthiques importants, notamment l’implication gouvernementale auprès des populations vulnérables et l’accès uniforme à des services sociaux et de santé sur l’ensemble du territoire québécois. Dans un contexte où les crises deviennent de plus en plus fréquentes, une plus grande implication des parents et, plus particulièrement, celle des mères dans la vie de leur enfant ayant une incapacité risque-t-elle d’être encouragée afin de faire face à la pénurie d’employés dans les services d’aide ? Chose certaine, il est essentiel de tirer des leçons de cette crise afin de mieux comprendre la réalité de ces parents et, ainsi, mieux adapter les services qui pourront leur être offerts dans le futur.

Crise sociale, Rôles parentaux ; Pandémie ; Enfant ayant une incapacité