BOGOSSIAN Aline (Canada) – aline.bogossian@umontreal.ca – Chercheur
Paré-Tremblay Alexandra (Canada) – alexandra.pare-tremblay@umontreal.ca

La transition de l'enfance vers l'âge adulte est une période au cours de laquelle un jeune est appelé à accroître son indépendance et à accepter la responsabilité de diverses décisions complexes. Certains jeunes vivant avec des troubles neurodéveloppementaux (i.e. : paralysie cérébrale, épilepsie, autisme, troubles d'apprentissage légers à modérés) auront besoin de soutien pour identifier et réaliser leurs aspirations et leurs projets de vie (1). Cependant, le manque de services d’accompagnement durant cette période de transition présente des défis importants pour ces jeunes (2). Les facteurs environnementaux ayant un impact négatif sur leur qualité de vie et leur intégration sociale sont nombreux. On pense à leur exclusion systémique d'opportunités significatives ; le manque d'accès à des soins de santé adéquats ; la discrimination et l'intimidation ; les attentes limitées et faibles à l'égard de leurs capacités et de leurs aptitudes, qui ont tous un impact négatif sur leur qualité de vie et leur intégration sociale – impact qui apparait bien plus grand que leur état de santé ou leurs limitations fonctionnelles (3). Un défi éthique important apparait lié à la façon dont les programmes de transition des soins de santé et de réadaptation (pour adultes) sont conçus pour répondre aux besoins de soutien à l'autonomie et de l’autodétermination (4).

La vulnérabilité des jeunes a été mise en évidence dans l'Enquête canadienne de 2017 sur l'incapacité, qui a révélé qu'environ 15 % des jeunes ayant une incapacité légère ne fréquentaient ni un milieu d’enseignement, ni un milieu professionnel (5). La période de transition, en particulier celle où les jeunes doivent passer de programmes pédiatriques bien conçus vers des programmes et services conçus pour une population adulte, se caractérise généralement par une perte abrupte de services, entraînant de graves inégalités dans les opportunités de socialisation, d'éducation, d'emploi et de vie autonome (6). Ces pertes de services et de soutien exacerbent les inégalités sociales et contribuent à accroître la vulnérabilité et le risque de connaître la pauvreté, les problèmes de santé mentale et l'échec scolaire (6), en plus d’avoir ont un impact direct sur le bien-être des familles.

Les définitions normatives de l’autonomie influencent la manière dont les services sont conçus et fournis, produisant ainsi des situations d'exclusion sociale et réduisant la possibilité d'autodétermination. La notion de « préparation ou disposition à la transition » dans les programmes transitoires de soins sous-tend des valeurs tenues pour acquises concernant le désir d'indépendance et d'autonomie des jeunes. Cependant, de nombreux jeunes peuvent ne pas accorder la même valeur que leurs prestataires de soins, leurs parents, ou la société, à cet objectif d'indépendance et d'autonomie. Certains préfèreront de recourir à des modèles de prise de décision partagée nécessitant alors des systèmes qui répondent à leur réalité contextuelle et relationnelle unique (7). Les travailleuses sociales, en tant d’accompagnatrices, peuvent jouer un rôle important afin d’assurer une transition sans heurts, mais surtout afin de supporter les désirs d’autonomisation des patients intégrant le réseau adulte. En lien avec l’Axe 4 de l’appel à communications et afin d’identifier des innovations fécondes, ce projet visait à explorer les études publiées portant sur des interventions de soutien à l'autonomie au cours de cette transition de l'enfance vers l'âge adulte.

Notre projet s'appuie sur un récit pragmatiste de « l'autonomie contextualisée »(8) qui reconnaît l'autonomie comme une « capacité » qui est expérientielle et qui peut être à la fois soutenue, habilitée et mise en œuvre et peut conduire à un développement positif et au bien-être (9-12).

Cette présentation portera sur une recherche dont le but est de caractériser et d'identifier les actions potentielles qui peuvent être explorées pour accompagner le développement de ladite autonomie des jeunes en contexte de soins adultes. Le première phase de notre projet de recherche est un examen de la portée guidé par la méthodologie d'examen de la portée (13). Notre objectif était d'examiner les interventions de soutien à l'autonomie existantes afin de cartographier conceptuellement les interventions et les outils de soutien à l'autonomie. Nous présenterons les données de l'examen de la portée qui servira de base pour les prochaines phases de ce projet, notamment : des entretiens de groupe avec les principales parties prenantes et une consultation plus large sur les recommandations qui en découlent. Nous encouragerons les participants à notre présentation à partager leur point de vue, leurs expériences, et à signaler les domaines d'omission ou d'opportunité.

Intervention sociale et travail social, Autonomie, Bonne pratique