Vulnérabilité des personnes avec une déficience intellectuelle face aux apprentissages à l'âge adulte

Si le droit à l’apprentissage des personnes avec une déficience intellectuelle est reconnu en théorie (CIF, 2001 ; AAIDD, 2010), il n’est que peu promu en pratique. Dans le champ de la déficience intellectuelle (DI), il est rare, une fois la période de scolarité obligatoire passée, de voir les milieux familiaux, socio-éducatifs ou résidentiels continuer à fournir des prestations d’apprentissages aux personnes adultes (Walker, 2003). Or, la perspective de « life-span development » implique que des opportunités d’apprentissage puissent continuer à être proposées à tout âge. « L’éducation est un facteur essentiel d’intégration sociale et d’indépendance pour tous les individus, y compris les personnes handicapées » et doit couvrir toutes les étapes de la vie comme le stipule le Conseil de l’Europe dans son plan d’action 2006-2015.

Cependant, force est de constater que l’on ne sait rien du rapport que les personnes avec une DI entretiennent à l’égard de l’apprentissage à l’âge adulte. La présente recherche conduite par Geneviève Petitpierre et Germaine Gremaud avec la collaboration d’Aline Veyre et d’Ivo Bruni répond à ce besoin. Suite à une procédure pour l’obtention de l’assentiment éclairé des participants à la recherche (Petitpierre, Gremaud, Veyre & Bruni, 2013), l’avis de soixante personnes avec une DI (dont 24 avec une trisomie 21, âgées entre 18 et 75 ans) a été recueilli à l’aide d’entretiens semi-directifs. Les questions portaient sur la façon dont ce public considère l'apprentissage à l'âge adulte, les obstacles, facilitateurs, opportunités et ressources perçus, ainsi que les attentes exprimées.

Les résultats montrent que 88 % des personnes interrogées estiment qu’il est possible d’apprendre tout au long de la vie, de même la plupart des personnes interrogées (45%) expriment avoir des projets d’apprentissage (Petitpierre, Gremaud, Veyre et Bruni, sous presse). La présente étude s’inscrit dans le modèle dit « processus de production du handicap » (PPH) (Fougeyrollas, Cloutier, Bergeron, Côté et St Michel, 1998 ; RIPPH, 2010).

De l’avis des personnes avec une DI, les facteurs environnementaux tant sociaux que physiques jouent un rôle capital dans la réalisation d’apprentissages à l’âge adulte. En ce qui concerne les connaissances et habiletés acquises à l’âge scolaire, on peut se demander si elles sont suffisamment mobilisés dans les habitudes de vie, telles que le travail ou la vie quotidienne.

La situation de handicap des personnes qui découle de l’interaction entre les facteurs personnels, environnementaux et les habitudes de vie, n’est ni acquise ni statique. Elle évolue avec la société dans laquelle ces personnes vivent. Aussi, l’application des principes et les valeurs définies dans la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH, ONU, 2006) et notamment dans son article 24 al. 5 qui exige des Etats signataires qu’ils « veillent à ce que les personnes handicapées puissent avoir accès, sans discrimination et sur la base de l’égalité avec les autres, à l’enseignement tertiaire général, à la formation professionnelle, à l’enseignement pour adultes et à la formation continue », peut-elle contribuer à réduire la vulnérabilité de cette population ?

Les politiques et les institutions sociales devraient pouvoir tenir compte de l’avis des usagers pour élaborer des concepts d’accompagnement comme le prévoit désormais le paradigme de participation (Guerdan, Petitpierre, Moulin & Haelewyck, 2009).

AAIDD (2010). Intellectual Disability, Definition, Classification, and Systems of Supports. Washington : AAIDD
CIF (2001). Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé. Genève: OMS. Récupérée de http://www.who.int/classifications/icf
CDPH (ONU, 2006). Convention relative aux droits des personnes handicapées. Récupérée de http://www.un.org/french/disabilities/default.asp?id=1413
Conseil de l’Europe (2006). Recommandation pour la promotion des droits et de la pleine participation des personnes handicapées à la société. Récupéré de http://www.coe.int/t/dg3/disability/ActionPlan/PDF/Rec_2006_5_Francais.pdf
Fougeyrollas, P., Cloutier, R., Bergeron, H. Côté, J. et St Michel, G. (1998). Classification québécoise. Processus de production du handicap. Québec: RIPPH.
Guerdan, V., Petitpierre, G., Moulin, J.-P. & Haelewyck, M.-C. (2009). Participation et responsabilités sociales: un nouveau paradigme pour l’inclusion des personnes avec une déficience intellectuelle. Berne: P. Lang
Petitpierre, G., Gremaud, G., Veyre, A. & Bruni, I. (2013). Consentement à la recherche chez les personnes présentant une déficience intellectuelle. Aller au-delà de l’alibi. Société Suisse d'Ethnologie. La question éthique dans la recherche empirique. Récupéré de http://www.seg-sse.ch/pdf/2013-03-27_Petitpierre.pdf
Petitpierre, G., Gremaud, G., Veyre, A. & Bruni, I. (sous presse). Les apprentissages à l’âge adulte qu’en disent les personnes avec une déficience intellectuelle.
RIPPH (2010). Processus de production du handicap (PPH). Evolution conceptuelle internationale dans le champ du handicap. Québec: ripph
Walker, K. (2003). L'impact des politiques économiques et sociales sur les personnes handicapées mentales âgées: autonomie ou dépendance? In G. Zribi & J. Sarfaty (Eds). Le vieillissement des personnes handicapées mentales (pp 77-196). Rennes : ENSP.

Auteurs
Germaine Gremaud, Professeure

Haute école de travail social et de la santé - EESP - Lausanne

L’éducation doit couvrir toutes les étapes de la vie, y compris pour les personnes handicapées (Plan du Conseil de l’Europe 2006-2015). Ce droit est reconnu dans la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF, 2001) et par l’Association américaine de la déficience intellectuelle dans sa 11e édition de la classification: Définition, classification et systèmes de soutien (2011). La Convention relative aux droits de personnes handicapées (CDPH, ONU, 2006) stipule : « Les États Parties veillent à ce que les personnes handicapées puissent avoir accès, sans discrimination et sur la base de l’égalité avec les autres, à l’enseignement tertiaire général, à la formation professionnelle, à l’enseignement pour adultes et à la formation continue. À cette fin, ils veillent à ce que des aménagements raisonnables soient apportés en faveur des personnes handicapées » (Article 5, al. 5).
Walker (2003) constate les personnes avec une déficience intellectuelle (DI) ont peu d’opportunités d’utiliser leur potentiel, en raison d’une prise en charge surprotectrice. De plus, les prestataires de services réduisent ces opportunités à mesure que ces personnes prennent de l’âge.
« Les apprentissages à l’âge adulte, qu’en disent les personnes avec une déficience intellectuelle » ? (www.deficiences-intellectuelles.ch). Pour répondre à cette question, l’avis de 60 personnes avec une DI a été recueilli au moyen d’entretiens semi-directifs qui portent sur la position d’apprenant, les apprentissages réalisés à l’école et à l’âge adulte, ainsi que les projets envisagés. La procédure méthodologique pour le recueil du consentement et des données, ainsi que la présentation des résultats aux participants a été accessibilisée et sera illustrée lors de la présentation.
L’analyse des résultats effectuée à partir du modèle dit « processus de production du handicap (Fougeyrollas et al., RIPPH, 2010) met en évidence les interactions entre les facteurs personnels (capacités – incapacités), les facteurs environnementaux et les différentes habitudes de vie dans lesquelles les apprentissages ont été réalisés ou sont souhaités. Les résultats indiquent que 47 personnes (88%) considèrent qu’il est possible d’apprendre tout au long de la vie, 3% ont un avis clairement négatif et 9% expriment une opinion fluctuante.
La comparaison des apprentissages réalisés et des projets souhaités classés selon les habitudes de vie fait apparaître des différences. Les projets réalisés dominent dans le travail et la vie quotidienne, alors que les projets souhaités sont supérieurs dans le perfectionnement des connaissances conceptuelles. Ces résultats démontrent que les personnes avec une DI ont conscience à la fois de leurs difficultés dans ces domaines et des facteurs personnels pouvant influencer la réalisation ou non des projets.
Ce constat pourrait renforcer l’idée de la responsabilité individuelle des personnes par rapport à leur handicap. Cependant, des facteurs environnementaux influent sur les facteurs personnels et sur la réalisation ou non des habitudes de vie. Lorsque les capacités individuelles sont insuffisantes, les facteurs environnementaux tels que les institutions sociales peuvent jouer un rôle de facilitateur. Les offres de formation, notamment formelles, devraient se poursuivre au-delà de la scolarité obligatoire. L’inclusion dans l’économie libre suscite des opportunités de développer les compétences (facteurs personnels) avec l’appui de maîtres socio-professionnels (facteurs environnementaux). Cette participation socio-économique relève de la responsabilité collective.
Quelques recommandations sont formulées quant à la nécessité pour les pouvoirs publics de prendre en compte l’avis des personnes avec une DI, la formation, l’accès aux informations, l’inclusion et les législations concernant les ressources.

If the right to learn of people with an intellectual and developmental disability (IDD) is recognized in theory (CIH, 2001; AAIDD, 2010), it is only slightly promoted in practice. In this field it is rare , once the period of compulsory education passed, to see the family backgrounds , socio-educational or residential continue to provide benefits'learning to adults (Walker, 2003). However, the prospect of life-span development implies that learning opportunities can continue to be offered for all ages. "Education is an essential factor in social integration and independence for everybody , including people with disabilities". "Equal access to education is a fundamental requirement for ensuring social inclusion as well as independence for people with disabilities " and it must cover all stages of life as stipulated in the Action Plan 2006-2015 of Council of Europe.
However, it is clear that we do know nothing of the relation that people with an ID keep up with learning in adulthood. This research led by Geneviève Petitpierre and Germaine Gremaud in collaboration with Aline Veyre and Ivo Bruni meets this need. Following a procedure to obtain the informed consent of the people taking part in the research (Petitpierre, Gremaud, Veyre & Bruni, 2013), the opinion of sixty adults with IDD (including 24 with Down Syndrom, aged 18 to 75) was collected using semi-structured interviews. Questions were asked to know how the public consider the learning at adult age, how they perceive barriers, facilitators, opportunities and resources as well as expectations expressed.
The results show that 88% of these people consider that a lifespan learing is possible; as well most of the respondents (75%) say they have learning projects (Petitpierre, Gremaud, Veyre and Bruni ). This study fits into the model called "Disability Creation Process » (DCP) (Fougeyrollas, Cloutier, Bergeron, side and St Michel, 1998; INDCP, 2010).
According to people with an IDD, both social and physical environmental factors play a crucial role in the achievement of learning outcomes in adulthood. With regard to knowledge and skills acquired at school age, one wonders if these are of sufficient use in their life habits. The situation of people with IDD resulting from an interaction in personal and environmental factors as well as life habits, is neither acquired nor static. It evolves with the society in which these people live. Consequently, we wonder if the application of the principles and the values defined in the Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD, United Nations, 2006) and especially article 24 al. 5 which requires signatory States to « ensure that persons with disabilities are able to access general tertiary education, vocational training, adult education and lifelong learning without discrimination and on an equal basis with others. To this end, States Parties shall ensure that reasonable accommodation is provided to persons with disabilities » contribute to reducing the vulnerability of this population.
Policies and social institutions should be able to take account of the opinion of users to develop concepts of support as now planned in the paradigm of participation (Guerdan, Petitpierre, Moulin & Haelewyck, 2009).