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Regards croisés sur l’accompagnement des personnes polyhandicapées en Europe
Agnès VINCHON
Introduction, objectifs et enjeux de l’étude
Cette étude, portée par le Groupement des Ecoles Santé Social de l’Institut Catholique de Lille, a été retenue et financée en partie par La Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA, France). Elle a été menée en 2018.
Elle visait la recherche de pratiques inspirantes auprès de nos voisins européens en termes d’accompagnement des personnes polyhandicapées.
La définition du polyhandicap retenue pour le projet d’étude est celle du Groupe Polyhandicap France, retenue également par le ministère dans le cadre des travaux sur le Volet national « Polyhandicap » en 2018 :
« Le polyhandicap est une situation de vie spécifique d’une personne présentant un dysfonctionnement cérébral précoce ou survenu en cours de développement, ayant pour conséquence de graves perturbations à expressions multiples et évolutives de l’efficience motrice, perceptive, cognitive et de la construction des relations avec l’environnement physique et humain. Il s’agit là d’une situation évolutive d’extrême vulnérabilité physique, psychique et sociale au cours de laquelle certaines de ces personnes peuvent présenter, de manière transitoire ou durable, des signes de la série autistique. La situation complexe de la personne polyhandicapée nécessite, pour son éducation et la mise en œuvre de son projet de vie, le recours à des techniques spécialisées pour le suivi médical, l’apprentissage des moyens de relation et de communication, le développement des capacités d’éveil sensori-moteur et intellectuelles, l’ensemble concourant à l’exercice d’autonomies optimales. »
La particularité de cette étude résidait dans le fait que le groupe d’étude était composé de façon pluridisciplinaire de : 4 chercheurs académiques, 8 professionnels de terrain, 3 représentants d’usagers.
Ce sont les experts, professionnels et usagers du groupe issu du réseau qui ont défini ensemble une préoccupation française en termes d’accompagnement des personnes polyhandicapées : le passage et l’accompagnement à l’âge adulte.
Cette thématique soulève un ensemble de questions concernant la transition d’âge et de dispositifs, la nature des soins et de l’accompagnement, la reconnaissance, la participation et l’accès aux droits de ces personnes.
Tout l’enjeu est, effectivement, de composer et d’adapter sans cesse le projet de soins et le projet de vie, afin de favoriser à la fois maintien en santé, bien-être, développement des compétences, participation et reconnaissance. Or, force est d’observer la différence en France entre les offres faites aux personnes polyhandicapées pendant les 20 premières années de la vie et celles qui leur sont faites quand elles sont devenues adultes.
La reconnaissance et la prise en compte de la personne polyhandicapée sont relativement récentes. Cela était nécessaire de développer un plan d’action national spécifique (recommandé dans le rapport de Jean-François CHOSSY au 1er ministre en novembre 2011 ), ainsi que de développer études et recherches.
L’intérêt d’aller voir « comment font les autres » chez certains voisins européens est de capitaliser connaissances et pratiques opérantes qui pourraient nous inspirer dans le rapprochement entre volonté politique maintenant inscrite dans les textes et déclinaison de « bonnes pratiques » potentielles. Cette articulation entre recherche et action, approche compréhensive et intervention sociale et médico-sociale, s’avère selon nous nécessaire pour améliorer les prises en charge et l’accompagnement dans toutes les dimensions qui concourent à la qualité de vie des personnes polyhandicapées comme de celles qui les accompagnent.
Le projet s’est intéressé, en particulier, à la question de la poursuite des apprentissages à l'âge adulte, et plus précisément aux pratiques favorisant le développement des capacités chez les adultes polyhandicapés.
Au regard des besoins des personnes polyhandicapées, nous avons cherché à étudier dans les différents pays visités de quelle manière ces questions ont pu être pensées dans l’offre d’accompagnement, et quelles sont les pratiques qui pourraient nous inspirer en France.
L’enjeu était de pouvoir faire des propositions d’amélioration réalisables.
Le choix des pays visités s’est porté sur la Belgique, l’Espagne, la Suède, et la Suisse.
Le choix de ces terrains d’enquête s’est forgé à partir du croisement des savoirs professionnels et attentes qui émergent de notre groupe notamment du point de vue de la dimension transfrontalière de l’étude, articulé aux propositions théoriques développées par Esping-Andersen (1999). Ainsi, nous proposons une étude qui explore les "3 modèles de l'Etat Providence" en Europe : l’Europe du Nord, l’Europe du Centre, et l’Europe méditerranéenne. Ces modèles idéo-typiques n’excluent pas des composites dans chacun des Etats, mais intègrent la construction historique, sociologique et politique de la protection sociale.
L’ensemble du groupe de travail a été subdivisé en sous-groupes de mission par pays, avec le triple regard : professionnel / académique /représentant d’usager. La limite de ces voyages a été leur durée (entre 4 et 5 jours).
Recommandations issues de l’étude
• Conceptions du handicap
De façon générale, à l’exemple de la Suède, une inspiration d’ensemble est que la porte d’entrée soit celle de la question des droits fondamentaux et non des besoins. En France, les besoins sont premiers et les droits viennent ensuite : on a tendance à créer du droit d’exception par les textes.
Il semble aussi, par comparaison avec les pays visités, que nous ayons en France un fort besoin de qualifier, donc de catégoriser la personne (et à chaque catégorie correspond un dispositif) : or en Suède par exemple, on parlera « d’individus », ce qui correspond à un système universaliste. En écho à cette singularisation, nous avons pu voir, en Suisse ou en Suède, des personnes se mouvoir au sol, ce qui est difficile à concevoir en France. Cela dénote moins de rigidité dans la manière de concevoir ce qui est bon pour la personne. Nous notons la difficulté française à percevoir la personne adulte polyhandicapée autrement que dans son fauteuil, malgré les dommages collatéraux de la vie statique.
Quatre illustrations signent aussi l’éloignement d’une lecture bio-médiale du handicap, fut-il polyhandicap, vers une approche plus singulière et par les droits :
- le regard démédicalisé observé en Suède, en lien avec la préoccupation de rendre « normale » la vie des personnes ;
- l’existence d’un « droit aux vacances » pour les personnes en Espagne ;
- la reconnaissance de la vie spirituelle dans certains établissements suisses ;
- une réflexion approfondie sur la vie sexuelle et affective des personnes accompagnées, et une approche simple « avec peu de tabou » existent dans certaines structures, belges et suisses notamment. La reconnaissance du droit à ce versant de vie des personnes polyhandicapées devrait faire l’objet d’une réflexion nationale plus massive en France. Le groupe préconise également l’inscription systématique de ce droit dans les projets d’établissement et personnalisés.
Tous ces exemples soulignent enfin l’importance de considérer l’auto-détermination comme une composante essentielle chez la personne polyhandicapée aussi ! Nombreuses sont celles capables d’animer leur projet de vie. Elles participent aux rencontres et signent leur plan personnalisé en Suède. Cela est possible en développant une connaissance fine des personnes, en partant du principe que tout le monde est capable de communiquer, à condition de faire preuve d’attention extrême et de créativité. En France, l’absence de langage est trop souvent assimilée à l’impossibilité de comprendre, et l’on a tendance à parler à la place de la personne, au risque de s’arrêter sur des représentations de ce que l’on pense la personne capable de faire. Or, par exemple en Suède, nous avons vu des personnes en situation de polyhandicap écrire de la musique et composer des paroles, ou mener une évaluation de l’accessibilité des hôtels !
Une recommandation est de faire apparaitre les droits fondamentaux de la personne avant ses restrictions fonctionnelles dans la définition du polyhandicap.
• Approches inclusives du handicap
Les pays visités ont davantage recours aux dispositifs de droit commun qu’en France, y compris médicaux, dans l’accompagnement des personnes : médecins, para médicaux, activités sociales et culturelles, transport (utilisation des transports en commun avec un accompagnant).
Les voyages ont démontré que l’inclusion était possible pour tous, y compris pour les personnes polyhandicapées, sous réserve de volonté et de moyens.
- Le système suédois d’assistant personnel / assistant de vie en est une illustration :
Ce système apparait idéal dans le soutien des compétences et droits de la personne polyhandicapée adulte. L’Assistant Personnel permet de respecter le rythme de la personne et de développer efficacement ses compétences, en d’autres termes de mettre en œuvre son droit à l’inclusion. La connaissance fine qu’ont les assistants personnels des personnes leur permet d’aller bien au-delà de ce que nous les croyons capables de faire. Cela change notre regard sur la personne en situation de polyhandicap.
Si une transposition totale du système suédois ne semble pas envisageable en France à court terme, une recommandation vise l’expérimentation de logements inclusifs pour les personnes polyhandicapées.
- Des activités en milieu « ordinaire » :
La considération de l’effort et de l’activité de la personne polyhandicapée en tant que « travail », pouvant aller jusqu’à la rémunération (comme en Suède) participe de l’inclusion des personnes.
La notion d’« atelier de développement personnel » voire d’ateliers de production en Suisse considère les actes de la vie quotidienne comme des actes éducatifs.
En Espagne, les activités réalisées observées sont ambitieuses et visent systématiquement un impact social et citoyen, par exemple : au plan commercial et de production, des objets réalisés sont destinés à la vente sur des marchés, il y a donc un enjeu pour les personnes ; un jeune présentant des TSA fabrique des objets en 3D utiles pour la collectivité ; au plan physique, les personnes participent aux cours de flamenco du quartier ; les personnes en situation de handicap répondent à des castings de films (casting Peter Pan), de comédies musicales; une école de formation aux arts scéniques vise une programmation dans les théâtres ; une méthode d’expression corporelle existe, en lien avec une étude spécialisée sur le mouvement ; au plan culturel, leurs productions artistiques sont présentées en ville, avec la visée de « Se situer dans une démarche artistique, et pas seulement faire des dessins ! » ; des expositions photographiques avec des personnes ayant des TSA ont lieu ; une collaboration se fait avec un peintre local pour créer une exposition ; une activité « jardinage » répond aux besoins et à la demande de plusieurs personnes : des professionnels accompagnent ces personnes pour rechercher un espace en ville de type « jardin ouvrier », afin de réaliser l’activité et développer du lien social avec d’autres passionnés de jardinage et la participation à un réseau d’échange et d’entraide.
La personne est reconnue dans son utilité sociale.
- Transport :
En Espagne, les établissements ne disposent pas de budget spécifique pour les transports des personnes en accueil de jour. Par contre, un professionnel est mis à disposition dans le bus de la ville afin que les personnes utilisent les transports en commun adaptés présents sur le territoire.
• Mixités des publics et structuration d’établissements
La proximité et la mixité de différents publics en situation de handicap est très présente dans les établissements belges et espagnols. Cela permet de participer à des activités avec des personnes différentes
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