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Une approche intégrée du travail social agissant sur les ressources pour répondre aux besoins psychosociaux des personnes concernées par le cancer
Cette communication présente les résultats d’une recherche menée sur mandat de la Ligue vaudoise contre le cancer. Cette étude de besoins comporte deux originalités : elle a adopté une perspective sociologique peu habituelle dans le domaine de la santé et sollicité, dans une approche interactive croisée, les personnes concernées (proches, malades, professionnel-le-s) par la maladie (11 focus groups, 3 entretiens).
Elle a permis de mettre en évidence les conséquences de la maladie et les ajustements continus pour y faire face, qui relèvent de six « domaines » (expérience de la maladie, réseau social, travail, système de soins, système familial, situation financière). Elle a identifié les défis rencontrés, les ressources mobilisées ainsi que les soutiens perçus comme inadaptés ou manquants dans les divers dispositifs d’aide et d’intervention.
La complexité et la diversité des situations de maladie renvoient aux multiples dimensions concernées des personnes et de leurs systèmes de vie (psychologique, physique, identitaire, professionnelle, relationnelle, sociale, etc.).
Prenant en compte ces diversités, l’intervention sociale est amenée à les accompagner, souvent dans l’urgence et de manière individualisée, dans leurs démarches auprès des dispositifs sociaux et sanitaires au fonctionnement complexe et évolutif. Ainsi, conduite « sur mesure », l’intervention adapte ses réponses mais risque de s’épuiser dans la gestion des particularismes (Rey-Baeriswyl, M.-C., et al., 2008 et 2010) sous estimant l’importance d’agir préventivement ou plus globalement sur les dispositifs mêmes de soutien pour en favoriser la coordination.
Dans ce contexte de travail, comment concevoir une intervention psychosociale ajustée aux besoins des personnes concernées qui renforce leur capacité d’action tout en facilitant l’accès aux ressources permettant de pallier aux conséquences de la malade voire d’agir même sur les contextes producteurs de handicaps ?
A partir des lacunes mentionnées par les personnes concernées, « traduites » en des attentes d’intervention plus catégorielles, la recherche a formulé des pistes pour repenser l’intervention, selon une approche intégrée du travail social (Auclair, 1987). Une catégorisation a été élaborée regroupant les différentes formes d’intervention:
1. Interventions souhaitées agissant sur les ressources et la capacité d’agir de chaque acteur concerné (individu ou groupe significatif) (microsocial)
accompagnement systématique, continu et généralisé, du processus d’adaptation au rôle nouveau de « patient », notamment par une médiation envers le milieu médical
soutien au maintien des liens avec les milieux significatifs et à leurs compétences d’adaptation
meilleur accès aux ressources matérielles, droits, informations
médiation pour solliciter les prestations en réponse aux besoins
2. Interventions souhaitées régulant l’adaptation et la production de services pour tous les types de personnes concernées (mésosocial)
incitation des milieux significatifs à prendre en compte et à s’adapter aux situations de maladie
négociation avec les dispensateurs de services pour simplifier l’accès, ajuster leurs prestations et aller au devant des besoins
mise à disposition d’expertises dans différents domaines (droit, travail, assurances, etc.)
3. Attentes concernant des interventions structurelles, politiques, voire scientifiques (macrosocial)
meilleure reconnaissance des droits des patients en lien avec les difficultés du parcours de maladie et modification des cadres légaux
transformation du regard social porté sur le cancer
Ces résultats invitent encore à envisager de nouvelles régulations et partenariats entre institutions publiques et privées, permettant d’agir de manière plus concertée. L’articulation d’interventions de niveaux différents est une condition pour agir tant sur les situations individuelles et particulières que sur les contextes producteurs de situations de handicaps.
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